コピー ~ 200705231821091
バトン | といめ日記

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

--年--月--日 スポンサー広告 トラックバック(-) コメント(-)

バトン

あちこちで見かけたバトンです。
読むだけでコメント結構です。

更新したら載せようと思ってて、遅くなっちゃいました。。。



以下、コピーです。


皆さんは、この病気をご存知でしたか?







ムコ多糖症






この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、



あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)



つまり社会的認知度が低い為に、



今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、



もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、



発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で



湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのが、このバトンという方法です。

厚生省にスーツ姿で出向いて



自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。



この子達を救う為に私達が出来ることは、



この病気を多くの社会人に知ってもらって、



早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、



体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。



重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、



骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク

この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。








ブログでのバトンが話題になり



日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認だすと舛添さんが約束したとか。








健康って本当財産ですね。
ブログで広まったって、すごいですね~。
ブログやってるみんなで何かできるなんて。
少しでも広まってくれて、みんなに認知されるといいな・・・

スポンサーサイト

2007年09月14日 日記 トラックバック(0) コメント(13)

バトンいただきました(コピペなんですが)
やり方間違っていたらご指摘ください。
今できる事があまりに少ないので。すいません。

2007年09月14日 ピース URL 編集

署名活動みたいなのもブログで行える時代になったんですか
手軽に行えてしかも効果があるとは
これ以外にも同じようなケースが山ほどあると思いますが、
それらでもこういった成果が挙げられると良いですね

2007年09月14日 bewillingto URL 編集

といめさんの所にも来ましたね~、
どんどん広がっていくバトン、
この調子で駆け抜けていってくれるといいな~(´∀`*)

2007年09月15日 ヤス URL 編集

私も載せた後に回ってきたコメントなのですが


「命のバトン」について訂正とお詫びがあります。

きちんと確認しないまま、載せてしまい申し訳ありません。
訂正お願いします。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


☆☆☆お詫びと訂正☆☆☆


”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。


この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか・・・。


内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。


今この記事がまわってきました。

みなさんにもご協力いただいてるのですが気づきましたら

この内容コピーして記事とするか

のせた内容を直ちに訂正するかお願いします。

みなさんにもご迷惑おかけしてもうしわけありません。


と言うことなので訂正か何かお願いします☆

でも一人からここまで広まるってすごいですよね!
ネットの力ってすごいですね☆
いつかみんなの心に届きますように☆

2007年09月15日 cocoachi URL 編集


ピースさん
ありがとうございます。
こういうのを最初にやってくれそうなピースさん・・・
貼ってくれるだけで、一人でも多くの人がまた見てくれる・・・
こんな事でも協力できるなら・・・です。







ビリンゴくん
ブログで貼るだけで、みんながどこかで呼読んでくれるから、それでこういう病気も広まっていくといいね~
一人じゃできない事って多いもんねぇ
私はブログでも色々知ったから、これも勉強になったよ~~~~






ヤスさん
私が見た人は、ほとんどの人がもう貼ってました~~。
ブログだけでもかなり広まりますもんね。
あとは、私がボケが激しいので、忘れないように定期的に、この記事を読み返したいです・・・







cocoachiさん
わざわざありがとうございます。
それもコメントで他で読んでたけど、
一番新しく出してた人からコピーしたので、治ってる記事かと思ってました~~~><
見てすぐに治しました~。
他の人にも伝えておきますね~。
ありがとございます♪♪

2007年09月15日 といめ URL 編集

>ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認だすと舛添さんが約束したとか。

わ~もうそうなりましたか!よかったですね。総理は変わりそうですが、大臣は
たぶん変わらないだろうといっていました。そのとおりになるといいですね。

ブログで、人を助けることもできるんですね。よかった~。

2007年09月15日 よっちー URL 編集

あたしもこのバトン載せました!!!!!
結構色んなところで広まってて
ココで読んで嬉しかったです♪

ホント健康でいられるって幸せなことですよね。
当たり前なことが幸せなんだ
って、わすれちゃいけないんですよね。

2007年09月15日 魁 URL 編集

命のバトン、繋がってよかった。
難病に苦しむ人が、少しでも減るように、
一日でも早く薬が承認されるといいですね。


健康に毎日が送れること。
何にもまして大切なことです。
でもあまりにも当たり前すぎてつい忘れちゃうだよね・・・
健康な日々を楽しく元気に過ごしていきましょうね(*^^*)


2007年09月16日 ふっこ URL 編集

よっちーさん
みんなで協力してやれたから、また広まってよかったですよね♪
世の中、まだまだ知らない病気が沢山あるんだろうな~・・・なんて思います。
病院の事も、よっちーさんのブログで沢山知れました~。
ありがとうございます。







魁さん
お帰りなさ~い♪
忙しい1週間でしたね~。
お留守中に出してみました~。
みんな結構記事にして、この病気を知れたから、それってちょっと変わったって事ですよね~♪
みんなでできてよかったですね~






ふっこさん
本当にお金で変えない一番大事な物って、健康ですよね~!!
自分だけじゃなくて、家族が健康じゃないだけでも、何もする気がなくなっちゃうんです。
だからやっぱり元気な気持ちで遊んだりおいしい物食べたいから、健康はけっこう全てな気がしますよね~~><
ふっこさんは健康な生活をしていそうなイメージです~。
私は便秘症なんですよねぇv-294

2007年09月16日 といめ URL 編集

このコメントは管理人のみ閲覧できます

2007年09月17日 編集

命のバトン
私もヤスさん所で読んで
受け取ったんだけどまだ載せてないや(ーー;)

明日あたり載せようかな♪

って明日は健康診断。。。
飲み会だらけのこの連休明け・・・怖い( ▽|||)

2007年09月17日 Nao URL 編集

私この徳光さんの番組を見たよぉ。
湘南乃風の若旦那も出演してたから、余計に目にとまったの。
でもって、早く薬が承認されればいいのに。
私もバトン受け取りますっ!!
といめちゃんこれはこのまま載せても、訂正済みのやつでしょうかぁ??

2007年09月17日 みぃ URL 編集

Nao さん
連休は飲み会ですか~~~(笑
酔ってる時にコメントほしかったなぁ。
naoさんの酔った時のコメントが好きなんですよね(笑
バトンは後でもいいと思いますよ~~。
遅れて出すのも、思い出したり、違うタイミングで見る人がいるからいいかも~!
健康診断、ドキドキですねぇ(笑
ささ、もう1杯どうぞ~v-275






みぃさん
いちお年齢の所を消したので、訂正したつもりです♪
この番組見たんですか~??
私も見たかったなぁ・・・
みぃさん~♪
今日はおうちでゆっくりですか~?♪♪
運動会はどうでした~?
大人も出たりしますよね~。
全員じゃないけど・・・
運動会の時の、親のカメラの場所取りは、すごいですよねぇ(笑

2007年09月17日 といめ URL 編集














管理者にだけ公開する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。