バトン
あちこちで見かけたバトンです。
読むだけでコメント結構です。
更新したら載せようと思ってて、遅くなっちゃいました。。。
以下、コピーです。
皆さんは、この病気をご存知でしたか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
１０月に承認だすと舛添さんが約束したとか。
健康って本当財産ですね。
ブログで広まったって、すごいですね〜。
ブログやってるみんなで何かできるなんて。
少しでも広まってくれて、みんなに認知されるといいな・・・
やり方間違っていたらご指摘ください。
今できる事があまりに少ないので。すいません。
2007年09月14日 ピース URL 編集
署名活動みたいなのもブログで行える時代になったんですか手軽に行えてしかも効果があるとは
これ以外にも同じようなケースが山ほどあると思いますが、
それらでもこういった成果が挙げられると良いですね
2007年09月14日 bewillingto URL 編集
といめさんの所にも来ましたね〜、どんどん広がっていくバトン、
この調子で駆け抜けていってくれるといいな〜（´∀｀*） 私も載せた後に回ってきたコメントなのですが
「命のバトン」について訂正とお詫びがあります。
きちんと確認しないまま、載せてしまい申し訳ありません。
訂正お願いします。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
☆☆☆お詫びと訂正☆☆☆
”5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に 「5〜6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか･･･。
内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。
今この記事がまわってきました。
みなさんにもご協力いただいてるのですが気づきましたら
この内容コピーして記事とするか
のせた内容を直ちに訂正するかお願いします。
みなさんにもご迷惑おかけしてもうしわけありません。
と言うことなので訂正か何かお願いします☆
でも一人からここまで広まるってすごいですよね！
ネットの力ってすごいですね☆
いつかみんなの心に届きますように☆
ピースさん
ありがとうございます。
こういうのを最初にやってくれそうなピースさん・・・
貼ってくれるだけで、一人でも多くの人がまた見てくれる・・・
こんな事でも協力できるなら・・・です。
ビリンゴくん
ブログで貼るだけで、みんながどこかで呼読んでくれるから、それでこういう病気も広まっていくといいね〜
一人じゃできない事って多いもんねぇ
私はブログでも色々知ったから、これも勉強になったよ〜〜〜〜
ヤスさん
私が見た人は、ほとんどの人がもう貼ってました〜〜。
ブログだけでもかなり広まりますもんね。
あとは、私がボケが激しいので、忘れないように定期的に、この記事を読み返したいです・・・
cocoachiさん
わざわざありがとうございます。
それもコメントで他で読んでたけど、
一番新しく出してた人からコピーしたので、治ってる記事かと思ってました〜〜〜＞＜
見てすぐに治しました〜。
他の人にも伝えておきますね〜。
ありがとございます♪♪
2007年09月15日 といめ URL 編集
＞ブログでのバトンが話題になり日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
１０月に承認だすと舛添さんが約束したとか。
わ〜もうそうなりましたか！よかったですね。総理は変わりそうですが、大臣は
たぶん変わらないだろうといっていました。そのとおりになるといいですね。
ブログで、人を助けることもできるんですね。よかった〜。
あたしもこのバトン載せました！！！！！
結構色んなところで広まってて
ココで読んで嬉しかったです♪
ホント健康でいられるって幸せなことですよね。
当たり前なことが幸せなんだ
って、わすれちゃいけないんですよね。
2007年09月15日 魁 URL 編集
命のバトン、繋がってよかった。難病に苦しむ人が、少しでも減るように、
一日でも早く薬が承認されるといいですね。
健康に毎日が送れること。
何にもまして大切なことです。
でもあまりにも当たり前すぎてつい忘れちゃうだよね･･･
健康な日々を楽しく元気に過ごしていきましょうね(*^^*)
2007年09月16日 ふっこ URL 編集
よっちーさんみんなで協力してやれたから、また広まってよかったですよね♪
世の中、まだまだ知らない病気が沢山あるんだろうな〜・・・なんて思います。
病院の事も、よっちーさんのブログで沢山知れました〜。
ありがとうございます。
魁さん
お帰りなさ〜い♪
忙しい1週間でしたね〜。
お留守中に出してみました〜。
みんな結構記事にして、この病気を知れたから、それってちょっと変わったって事ですよね〜♪
みんなでできてよかったですね〜
ふっこさん
本当にお金で変えない一番大事な物って、健康ですよね〜！！
自分だけじゃなくて、家族が健康じゃないだけでも、何もする気がなくなっちゃうんです。
だからやっぱり元気な気持ちで遊んだりおいしい物食べたいから、健康はけっこう全てな気がしますよね〜〜＞＜
ふっこさんは健康な生活をしていそうなイメージです〜。
私は便秘症なんですよねぇ
2007年09月16日 といめ URL 編集
このコメントは管理人のみ閲覧できます2007年09月17日 編集
命のバトン私もヤスさん所で読んで
受け取ったんだけどまだ載せてないや(ーー;)
明日あたり載せようかな♪
って明日は健康診断。。。
飲み会だらけのこの連休明け･･･怖い( ▽|||)
2007年09月17日 Nao URL 編集
私この徳光さんの番組を見たよぉ。湘南乃風の若旦那も出演してたから、余計に目にとまったの。
でもって、早く薬が承認されればいいのに。
私もバトン受け取りますっ！！
といめちゃんこれはこのまま載せても、訂正済みのやつでしょうかぁ？？
2007年09月17日 みぃ URL 編集
Nao さん連休は飲み会ですか〜〜〜(笑
酔ってる時にコメントほしかったなぁ。
naoさんの酔った時のコメントが好きなんですよね(笑
バトンは後でもいいと思いますよ〜〜。
遅れて出すのも、思い出したり、違うタイミングで見る人がいるからいいかも〜！
健康診断、ドキドキですねぇ(笑
ささ、もう1杯どうぞ〜
みぃさん
いちお年齢の所を消したので、訂正したつもりです♪
この番組見たんですか〜？？
私も見たかったなぁ・・・
みぃさん〜♪
今日はおうちでゆっくりですか〜？♪♪
運動会はどうでした〜？
大人も出たりしますよね〜。
全員じゃないけど・・・
運動会の時の、親のカメラの場所取りは、すごいですよねぇ(笑
2007年09月17日 といめ URL 編集
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